Autismo en adultos. ¿Cuál es la vida de un autista adulto?

El autismo en adultos tiene mucho que calcular. Es difícil describir un auto adulto, así como es difícil clasificar la enfermedad en sí. Ania del diagnóstico: «autismo» fue realmente feliz. Ella siempre fue diferente. No entendía por qué, y eso la cansaba. Ahora, cuando ella lo sabe, es más fácil vivir. Karol, sin embargo, todavía no ha dicho una palabra de lo que piensa sobre su enfermedad, porque Karol, aunque escucha, no se comunica con el mundo a través del habla … Esta es una de las manifestaciones de autismo en su caso.

Un adulto con autismo se asocia con mayor frecuencia con la película Rain Man, un paciente con autismo interpretado por Dustin Hoffman. Un genio que resuelve problemas matemáticos complicados en la memoria, pero al mismo tiempo es introvertido e incómodo.

Muchos de nosotros, pensando en el autismo, vemos al niño a través de los ojos de la imaginación: inteligente, pero socialmente desajustado, a menudo incluso un pequeño genio que no se preocupa por el mundo que lo rodea, encerrado en su caparazón. ¿Pero alguno de nosotros se preguntó qué sucede cuando un niño crece?

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¿Cómo viven los autores adultos?

No mucha gente puede responder esta pregunta. Y quizás con razón, porque aquellos que viven con autismo todos los días saben que no hay una respuesta única para esta pregunta.

– Con los trastornos del espectro autista es como con los colores: no solo hay muchos de ellos, sino que cada uno de ellos tiene una paleta completa de tonos. Cuántos autistas, tantos problemas. Una cosa es segura: no hay dos autics idénticos, dice Elżbieta Duława, madre de Karol, de 22 años.

Si Karol hablaba, podría presentarse con las palabras: «Hola, soy Karol y tengo autismo». Pero Karol no dirá eso. Él no habla desde que era un niño. No porque no pueda. No habla porque no quiere. Sin embargo, hace unos años, Karol sintió la necesidad de comunicarse con el mundo. El niño se sienta en la computadora y, independientemente de la ortografía o la gramática, escribe.

– Cuando tenía unos meses, noté que mi hijo no me miraba en absoluto, y cuando lo levanto, no me abraza. Ya tenía dos hijos mayores y sabía que algo andaba mal, dice Elżbieta.

Karol fue al médico. Aseguró a los padres que Karol es un bebé prematuro (nació en el octavo mes de embarazo) y que todo volverá a la normalidad con el tiempo. No llegó

– Cuando tenía ocho meses, parecía un niño sordo, jugando solo con los frascos. Y hubo autoagresión. Solía ​​golpearse la cabeza con las manos o golpearse en el piso, las paredes, recuerda la madre de Karol.
Fue a principios de los 90

– El primer neurólogo dijo que Karol tiene retraso mental severo, que no será nada y terminará en una institución cerrada. Recuerdo estas palabras como hoy – dice Elżbieta. Hubo un colapso. Pero después de él vino la voluntad de pelear.

Los padres de Karol decidieron diagnosticar más a su hijo. Karol se sometió a exámenes especializados. Resultó que él escucha perfectamente, las pruebas genéticas no mostraron anormalidades. Un psicólogo vino a ti. Este no tenía dudas.

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Diagnóstico: autismo

– Tenemos direcciones a Cracovia, donde trabajaban esos niños. Fuimos con Karol cada tres meses y nos enseñaron cómo trabajar en casa. Karol estaba cambiando lentamente, ya no peleaba así y a veces nos miraba. Después de varios años de arduo trabajo, comió, caminó e incluso sonrió. Pero aún no hablaba. Pasaron los años y nada. Por lo tanto, se propuso que Karol fuera a un logopeda. Y así llegamos a la Sra. Ani.

– Nos dimos cuenta en la primera reunión de que Karol no quería aprender a hablar. Mostró que quiere escribir en la computadora. Resultó que el hijo conoce todas las letras. Se sentó y comenzó a tomar notas. La alegría fue genial. Lloré de felicidad – recuerda Elżbieta.

¿Sobre qué está escribiendo Karol?

– Sobre todo. Sobre lo que sucedió ese día, lo que lo hizo feliz y lo que lo molestó. Exactamente de lo que otros niños hablan con los padres en la cena – dice Elżbieta. Las notas de Karol son una pista importante para sus padres: saben lo que quiere su hijo, lo que le duele, lo que sueña. Excepto que Karol, a pesar de vivir con sus padres, no quiere escribirles. Él escribe sus notas a la Sra. Ania, logopeda. Él le habla por escrito.

Notas de Karol

  • 6 de marzo de 2012

No puedo casarme porque tengo autismo y quién me querría. Pasaré toda mi vida «alimentándome» de otras vidas. Significa «Vivo» con el padre y el hermano y la hermana de mi madre y otra hermana.

  • 17 de septiembre de 2012

Mi clase es agradable e incluso tengo lecciones interesantes. Lecciones sobre la vida y el trabajo, y sobre mi enfermedad, y cómo aprender a escribir, todos hablan de alguna manera, excepto yo. No hablo porque no puedo hacer ese ruido.

Ania Brummer-Para tiene 38 años. Odia cuando alguien la llama «Anna» o «Anka». Se graduó de la escuela de música en el antiguo WSP, hoy Universidad de Rzeszów. Ha vivido en los Países Bajos durante 13 años. Tiene autismo de alto funcionamiento con los síntomas de Asperger. Cuando escuchó el diagnóstico, tenía 34 años. .

– Siempre sentí que era «diferente», pero no podía definir esta otredad. Es por eso que el diagnóstico no fue el fin del mundo para mí, sino un punto de inflexión en mi vida. Por primera vez recibí la respuesta a la pregunta fundamental que me molestó durante años: «¿quién soy yo?». La recibí, como mi esposo, con alivio, porque ella abrió nuevas posibilidades, dio respuestas y esperanzas, dice Ania. Hoy, Ania sabe cómo definir su «otredad».

No entiendo palabras pronunciadas por varias personas al mismo tiempo, y aunque tengo buena audición, mi cerebro no puede distinguir entre los sonidos.

– El autismo es una forma diferente de pensar y procesar información. Veo el mundo en detalle, excepto que nunca recibo instrucciones sobre cuáles son importantes para los demás al crear una imagen completa. Es por eso que a menudo veo cosas invisibles para las personas neurotípicas, pero extraño algo obvio para los demás, dice Ania. ¿Cómo se manifiesta a diario?

– Extraño el sentido del tiempo, no puedo funcionar sin un calendario y un reloj, no tengo divisibilidad de atención, si no hago algo de inmediato, puedo olvidarlo durante semanas o incluso meses. Me apego a algunos comportamientos esquemáticos que me permiten «ralentizar el pensamiento» un poco, dice Ania en un suspiro. Los trastornos sensoriales son una dificultad significativa.

– No tengo sed, no puedo obligarme a beber agua limpia, que, a diferencia de la opinión popular, tiene un sabor y olor específicos; hay situaciones en las que no bebo nada durante más de un día sin darme cuenta. Durante una hora después de despertar, tengo una fuerte hipersensibilidad auditiva y visual, todos los movimientos bruscos y la luz aguda, hablar demasiado alto pueden volverme casi loco, dice.

Renunció a un trabajo satisfactorio para cuidar a su hijo de 9 años, que también tiene autismo. – Tuve un trabajo fantástico, pero si hago algo, quiero hacerlo cien por ciento bien, y la división de tareas no cumplió con mis requisitos de calidad personal, así que renuncio – dice Ania.

Ania está convencida de que cuando era profesionalmente activa, el autismo era su ventaja. – Una vez, encontré un reemplazo para la escuela de vida por recomendación de una metodología de estudios, aunque no estaba preparado para trabajar en este tipo de institución, pero no me decepcionó, y el autismo fue definitivamente una ventaja aquí.

En la posición «dominante», el autismo es una ventaja, solo le impide trabajar en equipo. Las personas con autismo, cuando tienen una meta, saben exactamente cómo lograrla y, paso a paso, van hacia ella.

– Y lo hacen constantemente – dice Ania. Renunciar al trabajo para criar a un hijo no significa que Ania haya dejado de ser activa. – Toco el violonchelo, el piano, la flauta transversal y las grabadoras, me encanta crochet, hago decoraciones de decoupage, entreno con el perro terapéutico de mi hijo y lo más importante – Tengo un blog autista – tigress.blogspot.nl, a través del cual trato de expresar que no es un autismo tan aterrador , cómo lo pintan y que puedes vivir con él – dice Ania.

Autismo adulto en Polonia y en el extranjero.

Ania tiene una comparación de cómo vive el autismo adulto en Polonia y en el extranjero.

– Las diferencias se pueden ver a simple vista. En los Países Bajos, hay muchas posibilidades de diagnosticar a los adultos, y después del diagnóstico también existe la posibilidad de obtener apoyo, principalmente para comprenderse a uno mismo, analizar los propios trastornos en el contexto de las normas sociales o en forma de varios grupos de apoyo dirigidos por terapeutas profesionales y autólogos.

Ania no oculta su enfermedad. «No uso» Tengo autismo «en la frente, pero hablo sobre eso tan fácilmente como sobre el clima», dice.

La mujer admite que cada vez que habla sobre su autismo, despierta interés, pero en un contexto positivo. – Creo que donde vivo es muy importante. Aquí las personas están más abiertas a la alteridad, agrega.

En Polonia no es tan colorido. Karol, después de graduarse de la escuela secundaria, pasa a la primera clase de formación profesional: perfil de recuerdo. Quiere sentirse necesitado, hacer algo valioso, educarse.

– Es por eso que se levanta a las 6 de la mañana todos los días, come sus gachas amadas para el desayuno, va con su padre a la parada del autobús, va a la escuela con sus amigos. Cuando regresa, siempre hay alguien esperándolo en la parada del autobús. Renuncié a mi trabajo para estar siempre con él. Estamos muy orgullosos de Karol porque ha llegado tan lejos. Pero somos conscientes de que, desafortunadamente, nuestro hijo no puede funcionar solo. Como mi marido dijo acertadamente, un ángel guardián debe ser visible detrás de él, entonces se siente confiado. Somos conscientes de que debido a su enfermedad, Karol siempre causará sensación – dice Elżbieta.

Los padres de Karol sueñan con publicar las notas de su hijo. – Sería una buena lectura para aquellos que no saben lo que está sucediendo en la cabeza de un automóvil para adultos. Quizás gracias a ella descubrirían que el autismo también es un hombre que piensa y siente. Y que es fácil lastimar tanto como a nosotros, dice Elżbieta.

Todos quieren que el autismo deje de generar miedo y malentendidos. – Aprecio que se haya comenzado a hablar sobre el autismo, pero me molesta que en varias campañas de información se hagan intentos no solo para comprender, sino también para lamentar. Se muestran los comportamientos más negativos. ¿Por qué los medios se centran en el autismo como sufrimiento? ¿Por qué no muestran autistas adultos que han logrado superar sus propias debilidades? ¿No son prueba de que uno puede vivir con autismo, de que vale la pena ayudar incluso a los niños gravemente perturbados, porque gracias a eso tienen la oportunidad de tener una vida feliz y valiosa? – pregunta Ania.

Según un experto

Más de la mitad de las personas con autismo tienen miedo de salir de casa. El problema es la falta de aceptación y desajuste de los espacios públicos.

Fuente: Lifestyle.newseria.pl

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