Pacientes con EM: no esperamos privilegios [ENTREVISTA]

La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades neurológicas crónicas e incurables más comunes. Hay muchos, pero este es muy insidioso, le quita su eficiencia e independencia todos los días.

Muchos sufren de esclerosis múltiple, que, como dice el refrán, a primera vista no le falta nada. Pero estas son solo apariencias. Todos los días luchan con sus debilidades, las restricciones cada vez mayores de la enfermedad en sí, pero también con la máquina administrativa despiadada. Una máquina que no solo segrega formas modernas de tratamiento, sino que también determina cuántas veces al día puede hacer pipí. Solo el 7-8% de todos los pacientes en Polonia están cubiertos por el tratamiento inmunomodulador reembolsado por el Fondo Nacional de Salud. ¿Qué significa esto para los enfermos? ¿Qué problemas están enfrentando? ¿Cuáles son sus posibilidades de una vida digna e independiente? Hablamos de esto con Tomasz Połcie, presidente de la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple (PTSR).

  • ¿Puedes acercar a los lectores a la esencia de la EM?

Tomasz Połeć: La esclerosis múltiple es una de las enfermedades autoinmunes, que también se dice que es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunitario ataca sus tejidos porque está convencido erróneamente de que es un cuerpo extraño que debe ser destruido. En la EM, el sistema inmunitario ataca la mielina, la sustancia que rodea las células nerviosas del cerebro y la médula espinal.

  • ¿Un poco más brillante?

Para comprender lo que le está sucediendo al cuerpo de una persona con EM, es suficiente imaginar su cuerpo como un circuito eléctrico con el cerebro y la médula espinal como fuente de energía, y las extremidades y el resto del cuerpo como partes de esta energía, como la iluminación, el funcionamiento de la computadora, etc. Nervios son cables que conectan todo el circuito, y la mielina es el aislamiento de estos cables. Si el aislamiento está dañado, todo el sistema deja de funcionar o funciona incorrectamente. Puede haber un corto circuito. Es similar con la EM. El daño a la vaina de mielina alrededor de los nervios causa una interrupción parcial o completa de la conducción de los impulsos nerviosos, y el resultado es un deterioro o pérdida de la función de la que los nervios específicos fueron responsables. Como resultado del desarrollo de la esclerosis múltiple, puede, por ejemplo, perder la vista, controlar las extremidades o las funciones fisiológicas.

  • Muchas personas no entienden la esencia de la enfermedad. También hay quienes la temen como una enfermedad infecciosa.

La EM no afecta la esperanza de vida. Los pacientes viven tanto como las personas sanas, pero la principal diferencia está en la calidad de vida. Además, de lo que no todos saben, la enfermedad no se puede infectar ni transmitir a su descendencia.

  • Los últimos años han traído algunos buenos cambios para los pacientes con EM.

Es cierto, pero el camino no fue fácil. La introducción de mayo de este año debería considerarse el mayor éxito de todas las personas que trabajan para pacientes con EM, incluido el TEPT. en la lista de reembolso de dos medicamentos innovadores. Gracias a esto, todos los medicamentos disponibles actualmente están disponibles para los médicos, y especialmente para los pacientes.

SM ataca a los jóvenes. En Polonia, alrededor de 50,000 viven de la EM. personas. Por lo general, se trata de jóvenes entre 20 y 40 años de edad, pero con mayor frecuencia la enfermedad se diagnostica en adolescentes e incluso bebés. El más joven de los pacientes diagnosticados tenía varios meses.

Eso es mucho, porque el medicamento puede seleccionarse para la forma de la enfermedad. Otro éxito es la abolición del registro de que el tratamiento moderno se debe por 2 años, ahora por 5 años. Es muy importante. Los interferones, comúnmente utilizados para tratar la EM, no fueron buenos para todos los pacientes. En algunos, simplemente no funcionaron. Los nuevos medicamentos tienen un mecanismo de acción diferente y, por lo tanto, un grupo más grande de pacientes puede ser tratado con un tratamiento bueno y efectivo.

  • ¿El tratamiento moderno está disponible para todos?

Un pequeño grupo de pacientes tiene acceso a medicamentos reembolsados.

  • Qué significa eso?

Los criterios para seleccionar pacientes para programas de drogas son muy estrictos. Excesivamente, en mi opinión, porque no hay reglas tan estrictas en los países de la UE. Para calificar para la nueva terapia, debe tener 2 recaídas de enfermedad por año, defectos cerebrales específicos confirmados por resonancia magnética. Lo que es más difícil de conciliar es el hecho de que para ser tratado de una manera moderna, uno necesita enfermarse más. Absurdo. La EM es una enfermedad incurable, crónica y progresiva, por lo tanto, inmediatamente después del diagnóstico, se debe administrar un tratamiento que brinde la posibilidad de detener la enfermedad.

Lo más difícil para los pacientes es aceptar el hecho de que para ser tratados de una manera moderna, uno necesita enfermarse más.

No se debe esperar a los próximos lanzamientos, sino aplicar inmediatamente un tratamiento efectivo. El momento de encender el medicamento es muy importante. Si el médico hace un diagnóstico, determina qué forma de EM está tratando, debería ser capaz de incluir, después de acordar con el paciente, el tratamiento adecuado. Y no por el tratamiento moderno, sino porque la discapacidad no empeora. Y necesita saber que cada mes de enfermedad sin un tratamiento adecuado recibe independencia.

  • Retrasar el tratamiento adecuado también tiene una dimensión económica.

Por supuesto, pero esto no se tiene en cuenta con nosotros. Una persona con EM tratada adecuadamente puede trabajar más tiempo, pagar impuestos, mantener a una familia. Vive como una persona sana. Hay un beneficio más para el estado. Gastar dinero en tratamientos costosos es una carga para el presupuesto estatal. Nadie discute con esto. Pero el comienzo temprano de un tratamiento incluso costoso se traduce en un menor gasto en pensiones, beneficios sociales, subsidios para cuidadores, etc.

  • ¿Cuántos grupos usan medicamentos como parte de los programas de drogas?

Este es un grupo pequeño, aproximadamente el 20% de los pacientes. Hasta hace poco, los programas de drogas estaban administrativamente limitados en el tiempo. Afortunadamente, la primera línea de tratamiento es sin restricciones. Pero en la segunda línea, el período de 5 años sigue vigente. Es por eso que estamos luchando por abolir el momento de la administración de drogas. ¿Por qué? Bueno, después de suspender el tratamiento, la enfermedad ataca con fuerza redoblada. En poco tiempo, una persona independiente se convierte en inválida, una persona que requiere atención las 24 horas. En otras palabras, el dinero gastado en tratamiento se desperdicia.

  • ¿Qué pasa con el tratamiento paliativo?

Ya he mencionado que algunos pacientes requieren atención permanente de otra persona. Estas personas están cansadas, necesitan descansar y regenerarse. No pueden hacer esto porque no hay un lugar donde pueda transferir a un paciente a atención profesional. De ahí los tratamientos PTSR para ingresar a la EM en la lista de enfermedades que califican para cuidados paliativos y cubiertos por el Fondo Nacional de Salud. Los funcionarios y los políticos nos han prometido durante mucho tiempo que esto será posible, pero por ahora solo tenemos promesas. Llevamos 6 años esperando.

  • Muchas personas con EM tienen un problema de incontinencia urinaria.

Esto es verdad. De acuerdo con la normativa aplicable, el paciente tiene derecho a dos pañales al día. En esta situación, no se trata de mantener la higiene. Además, plantea otros problemas: quemaduras, abrasiones, infecciones de la vejiga, infecciones del tracto genital. ¿Cómo vamos a activar y mejorar a estas personas, ya que no hay acceso a medidas básicas de higiene? La mayoría de los enfermos son jóvenes, no tienen ahorros, las pensiones son ridículamente bajas, por lo que no se ayudarán. Esto da como resultado hospitalizaciones y costos posteriores para el presupuesto. En resumen, el estado está perdiendo dinero porque tiene que tratar a personas cuya condición se ha deteriorado debido a errores administrativos.

  • ¿Qué tareas se establece la Asociación para sí misma?

Queremos luchar nuevamente por los cuidados paliativos y aumentar la cantidad de pañales reembolsados, al menos a 4 por día. Pero también es importante que al aumentar la cantidad de pañales su calidad no se deteriore. Tales intentos ya se han hecho, pero nadie tuvo en cuenta que los pañales «baratos» no son adecuados.

  • ¿De qué se quejan con mayor frecuencia las personas con EM?

Raramente se quejan porque son personas extremadamente valientes. Todos los días luchan con discapacidad física, mientras que sus mentes funcionan perfectamente. Es muy difícil. Subestimar es la subestimación de los problemas que enfrentan y los contactos muy superficiales entre el médico y el paciente. El médico no tiene tiempo para explicar con precisión la esencia de la enfermedad, para contar sobre el futuro, sobre los peligros de la enfermedad. Pero este es un problema para todos los pacientes con enfermedades crónicas. Otra razón para la insatisfacción es privar a algunos pacientes con EM del derecho de estacionarse en el llamado sobres, porque llegaron a la comisión en sus propios pies. Los forenses no penetran en la esencia de la enfermedad, o no saben que un día el paciente camina, y el otro no puede caminar ni siquiera cinco metros. La EM es una enfermedad quimérica que puede verse diferente todos los días.

Vale la pena saberlo

Direcciones utiles

Las personas con esclerosis múltiple pueden buscar ayuda a través de la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple (Varsovia, ul. Nowolipki 2A), teléfono 22 241 39 86. La sociedad ofrece varias formas de ayuda:

  • El Programa de Tratamiento y Rehabilitación permite a los pacientes acumular dinero en la subcuenta para combatir la enfermedad, tel. 22 119 36 88.
  • MS Information Center, donde puede obtener información sobre la enfermedad, el tratamiento y la rehabilitación, obtener el asesoramiento de un psicólogo, neuropsicólogo, trabajador social, abogado, aprovechar una consulta neurológica, obtener libros sobre la EM, tel. 801 313 333 o 22 127 48 50.
  • Nationwide Hotline SM 22 127 48 50: de lunes a viernes de 9 a 17 puedes obtener una respuesta a todas las preguntas sobre la EM.

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